Cercanía con el autismo

Por Sonia Marquès Camps

Entrevista a Alberto Gutiérrez Pozuelos, director general de la Federación Autismo Madrid. Nos deja dos ideas clave: buscar la cercanía para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familiares y vencer la soledad que padecen.

Alberto Gutiérrez es un profesional desde muy joven vinculado al sector de voluntariado, a la ayuda social y a las personas con discapacidad. Ha iniciado su etapa como nuevo director general de la Federación Autismo Madrid con el reto de formación de buenos profesionales y la concienciación y sensibilización social sobre las personas con TEA, Trastorno del Espectro Autismo, que afecta a uno de cada 100 nacimientos.

Hay dos acontecimientos ahora destacados en su agenda: el Día Mundial de Concienciación del Autismo, el 2 de abril, y la primera feria sobre tecnología y autismo, TrasTEA. La organiza la federación en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid y se realizará los próximos días 9 y 10 de febrero.

Sobre este día 2 de abril de concienciación sobre autismo, ¿tú qué crees que nos falta por entender a la sociedad?
Falta básicamente entendernos; entendernos entre todos y desde todos los ámbitos. La respuesta fácil sería decir que la sociedad no nos entiende, que no respeta el autismo, que no es solidaria. La sociedad sí está predispuesta a incluir a las persona con autismo; la sociedad española es solidaria e inclusiva. Ahora bien, hace falta que llegue el mensaje de que hay unas personas con unas necesidades especiales. Y quizás nosotros no nos estamos explicando del todo o no está llegando correctamente la realidad de tantas personas con Trastorno del Espectro Autismo en España… Queda mucha tarea.
Hace falta también romper falsos mitos en torno al TEA, dando a conocer, por ejemplo, que hay comportamientos en estas personas, como los gritos, que son normales dentro de su trastorno, pero que generan miedo y distancia. No pasa absolutamente nada cuando nos acercamos a ellos con comprensión. Y esto es lo que pedimos; cercanía.
De hecho, desde la federación tratamos de desmontar todos los falsos mitos; también que las personas con autismo son superdotadas. Porque es verdad que hay personas con cierto tipo de autismo, sobre todo asperger, con capacidades muy específicas y que a lo mejor están por encima de la media. Pero es un grupo pequeño, así que no estigmaticemos tampoco a lo alto.

¿Qué definición darías tú desde tu experiencia de esta condición de Trastorno del Espectro Autismo?
Son alteraciones neurobiológicas que se presentan desde los dos tres años sin una causa claramente identificada y sin que haya estudios concluyentes al respecto. Este trastorno afecta diferentes ámbitos, como las habilidades sociales, la comunicación. Pero también genera elementos positivos, como pueden ser altos niveles de concentración, honestidad, emociones a niveles altos…

¿Su papel en el mundo es importante, entre otras cosas, porque nos hacen ver la realidad de otra forma?
Sin duda. Su nivel de sensibilidad y captación de emociones y cómo crecemos los que estamos a su alrededor está totalmente demostrado. Hace poco, tuvimos la ocasión de presentar un libro maravilloso, Qué le pasa a tu hermano, que narra el punto de vista de los hermanos de una persona con autismo y de cómo viven ellos esta realidad. Fue espectacular ver la madurez que presentaban los adolescentes que presentaron el acto, hermanos todos de un chico con autismo; por su capacidad de compromiso, de esfuerzo, de trabajo. Y ver cómo algo que al principio se había presentado como un problema en sus vidas acaba siendo una circunstancia de la que se aprende mucho.

La Federación Autismo de Madrid se ha propuesto llegar a los 20.000 seguidores en twitter, con el lema: “Es hora de hablar de autismo”.
La Federación Autismo de Madrid se ha propuesto llegar a los 20.000 seguidores en twitter, con el lema: “Es hora de hablar de autismo”.

¿Cuáles son vuestras principales líneas de trabajo desde la federación?
Crear espacios destinados a las familias. Trabajamos para los chicos y chicas con TEA, pero no podemos dejar de lado los espacios para las familias, que al final, son una parte fundamental de esto. No queremos que se sientan solos, por eso la tarea fundamental que tenemos desde la asociación es acompañar a las familias para que siempre tengan algo a que agarrarse en momentos delicados, que los va a haber, sabemos que los va a haber. Se está trabajando mucho en niños, pero no se está prestando tanta atención a los adultos. Parece que no crecen… Y claro que crecen, y es una realidad completamente diferente después.
En el ámbito educativo, en la etapa desde los tres a los 12 años se ha recorrido mucho; se han creado aulas TEA, con una ratio buena de cinco alumnos por profesional, con buenos apoyos. Ahí se está trabajando bien. Nos falta esta segunda parte, abordar la edad adolescente, donde, encima, los problemas crecen y todo se dimensiona de otra manera. Hay poquito hecho en esta etapa y no tenemos recursos suficientes para atender bien a estas personas. Estamos además en el debate de si la inclusión, de si aulas específicas y diferenciadoras… Yo siempre digo que tenemos que mirar a las personas individualmente. Ya solo la denominación de TEA es tan amplia que no podemos solo enfocarnos en un aspecto.

Buscar buenas alternativas para encauzar a estos adolescentes o mayores debe ser complicado. Incluso hay el riesgo de que no encajen en las alternativas que se les ofrece o de que se sientan discriminados, ¿verdad?
Has nombrado discriminación, y es cierto que la hay. Pero no solo esto; hay acoso. El 52 por ciento de las personas con TAE sufre acoso escolar. Es un dato terrible. A este porcentaje hay que añadirle entre un 10 y un 15 quince por ciento más, que son aquellos que no han denunciado o que no lo han manifestado.

Terrible… Qué difícil detectar este acoso, que ellos sean conscientes de ello…
Piensa que el problema que presentan las personas con autismo es de comunicación. Es evidente que no se está detectando todo, por eso decimos que hay que incidir en el trabajo de las familias y de los profesionales educativos que trabajan con ellos. Es muy importante detectar cualquier detalle, cualquier comportamiento que pueda hacer sospechar que hay acoso detrás.
La formación de los profesionales es muy importante, es una pieza fundamental esta gente que tiene la voluntad manifiesta de formarse. Pero ahora necesitamos todos los recursos para hacerlo.

¿Cuál es el grado de sufrimiento en general de las personas con TEA?
Habría que trasladarlo a cada caso individual. En personas donde el nivel de consciencia con respecto a su trastorno no es alto conseguimos, con la ayuda de los programas con los que trabajamos, una vida lo más satisfactoria posible. Luego hay personas con un nivel de funcionalidad alta a las que sí les provoca su autismo un nivel de frustración alto; al ser incomprendidos por el resto de la sociedad y en el ámbito educativo, que a veces es cruel con ellos, porque no entienden al distinto, al diferente. Ahí ese sufrimiento sí está presente.
Pero el sufrimiento de las familias suele ser superior al de las personas con autismo. En el trabajo de duelo que nosotros hacemos después del diagnóstico del hijo o hija es donde realmente ves este sufrimiento familiar, y es donde realmente tenemos que poner la atención, para acompañar bien en este momento. La realidad de una persona con autismo, como en cualquier persona, es diferente a los tres años, a los 14, a los 21, a los 40. La preocupación va cambiando. Y ahí, en todos estos momentos, intentamos estar.

¿El amor cura?
Y tanto… Ayer, precisamente, hablaba con una madre que me decía desde la broma: “Lo cambiaba a mi hijo…”. Y es que no lo cambiaba por nada del mundo. Porque fascinan a veces sus comportamientos y sus cosas.

¿Y su capacidad de recibir el amor?
Es fascinante cómo responden al amor que se les da, al cariño de los profesionales que trabajan con ellos. Su respuesta a esto es tremendamente buena. Está este mito de que ellos son un poco distantes con el entorno…, que no deja de ser un mito para mí: ellos perciben el cariño claramente.

¿Es esencial el papel de los padres?
Después del trabajo del duelo, de tristeza, de la frustración que suele causar el diagnóstico, hay que levantarse y poner en marcha toda una serie de actuaciones y una dinámica a favor de la persona con TEA. Y también a favor de la propia familia. Siempre les digo que no descuiden su relación familiar, que no centren todo absolutamente todo en la persona con autismo, que preserven sus espacios personales, sus espacios de ocio, los espacios de la pareja, los espacios para los demás hijos de la familia. Y que busquen también espacios para disfrutar todos juntos.

¿Cuidar al cuidador?
Ha sido un avance en los últimos años este cambio de paradigma en la familia, donde no todo gira en torno a la persona con autismo. Si miras familias de mayor edad sientes este desgaste brutal en la cara de los progenitores. En todo sientes este desgaste de haber volcado toda su vida en ello. Es bueno. Pero es mejor también volcar todo sobre uno mismo, porque esto va a repercutir también sobre la persona con autismo.

Destinar toda la vida a cuidar a un hijo con autismo… Y la frustración, cuando te vuelves mayor, porque ya no le puedes cuidar o le dejarás solo…
Como director general de la Federación Autismo Madrid, es una de las mayores preocupaciones que tengo, después de muchos años recorriendo entidades, con escuelas de padres, junto a familias… Porque siempre está la misma pregunta: “Qué va a ser de nuestro hijo?”

¿Y hay respuesta buena ya a esta pregunta?
No, no la hay. Así como en el ámbito educativo se ha hecho mucho, en el ámbito adulto y de personas mayores, con la esperanza de vida actual, con padres se están haciendo muy mayores y con hijos que también se están haciendo mayores, no tenemos recursos adecuados para atender a estas personas adultas con autismo. Y hablo de las personas con autismo como puedo hablar de las personas con discapacidad intelectual en general. Creo que ahí es donde tenemos que poner un foco. No hay entidades tutelares adecuadas a las persona con autismo. No hay asociaciones específicas para ello. No hay recursos asistenciales, como pisos tutelados específicos o con dinámicas inclusivas. Y esto desde luego es un drama. Es un drama que ahora mismo no tengamos los recursos para personas adultas con TEA.

¿De dónde te viene esta vocación y esta vinculación por el sector social?
Desde pequeño, siempre he estado muy metido en el mundo de la solidaridad y el voluntariado. De ahí fue naciendo este apego hacia los más vulnerables, y me he ido llevando y he estado en diferentes ámbitos.
Soy filólogo de formación, y creo que desde el lenguaje también se puede construir mucho y se pueden mejorar las cosas. Las ideas acompañadas de palabras van a generar espacios mejores. 

Hay un vínculo seguro entre literatura y sensibilidad…
Es un trabajo apasionante, me lleva horas, pero lo hago con gusto. El grado de satisfacción es altísimo. Todo lo que se puede hacer, todo lo que no hay hecho, los retos que tenemos por delante… Soy optimista por naturaleza y creo que se pueden hacer muchas cosas. Hay que cambiar modelos, porque nos movemos con modelos los años 80 y 90 que no están adaptados a las necesidades reales.

¿Qué aporta la tecnología, y haciendo alusión a la feria TrasTEA?
Es una muestra del sector tecnológico abierta a las familias para mostrar los desarrollos de software, aplicaciones informáticas, juegos, etc., enfocados en TEA. Hay muchos avances en el campo tecnológico: desde la localización de personas hasta posibilidades de ocio inclusivo. El ocio es algo además a lo que no tienen demasiado acceso.
En el ámbito profesional de las personas que trabajan con TEA, la tecnología permite diseñar estrategias para hacer seguimiento y evaluaciones… Aquí hay un campo de trabajo espectacular.

Qué le pasa a tu hermano es un libro para hermanos de personas con discapacidad y busca promover el bienestar de sus familias. El libro es gratuito y puede descargarse en formato PDF o solicitarse un ejemplar en papel pinchando aquí

 

@soniamarcamps

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