Por Sonia Marquès Camps

El Dr. Josep Sánchez de Toledo, responsable de Oncología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron, nos concedió una entrevista para Revista Rose acompañado por Esther Díaz, supervisora de enfermería de este servicio; con una visita guiada por el Parc d’Atencions, referente en el tratamiento del cáncer en niños.

¿En qué nos equivocamos cuando hablamos de cáncer infantil? Se lo preguntamos al Doctor Josep Sánchez de Toledo, y es seguramente en la forma de mirar el cáncer donde a veces nos equivocamos, como si no fuera una realidad que existe en nuestro país, en esta área del mundo privilegiada desde el punto de vista médico en la que estamos.

1.000 niños diagnosticados anualmente en España, de los que, hoy, el 80% se cura. Pero es una estadística mucho mejor que hace 30 años atrás. Queda este 20%. Lo recalca el doctor Sánchez de Toledo. Y pienso que detrás de esta cifra hay muchos niños con cáncer.

Entre los que se curan, muchos necesitarán cuidados médicos o de enfermería de por vida. “Uno de cada 600 jóvenes que cumplen ahora 20 años es un superviviente de cáncer -dice el doctor- y tendríamos que ser capaces de dar respuesta a las necesidades de esta población”.

El Dr. Sánchez de Toledo es toda una institución en el tratamiento e investigación del cáncer infantil. Y la enfermera Esther Díaz fue en esta entrevista una interlocutora imprescindible por su nivel de experiencia también con la enfermedad en este tipo de pacientes.

Hablando con el doctor tengo la sensación de estar robándole el tiempo precioso para investigar para este 20%. Este es el objetivo de su equipo, desde el grupo de investigación traslacional en cáncer infantil del Vall d’Hebron que dirige.

El Parc d’Atencions, con el diseño, la disposición y concepción del espacio, trata de sacar trascendencia a todo lo que conlleva la enfermedad. 500 metros cuadrados que son hospital de día y que están pensados realmente para la comodidad de estos pequeños pacientes y sus familias, donde es posible entrar en una habitación para una intervención y no tener la sensación de estar en un hospital. La tecnología más avanzada para 12 puntos de tratamiento, cuatro consultas, una unidad de ensayos clínicos, una sala de exploraciones con soporte de anestesia y un espacio para que puedan ingresar los niños en situación de inmunodepresión. Con todas las herramientas necesarias para el tratamiento integral de la enfermedad.

A la fuerza tiene que gustarte mucho y ser vocacional este trabajo. Nos lo dice Esther Díaz que estar aquí “engancha”, que el personal no abandona. Que “los niños son toda una lección de vida que te enseñan a vivir el presente”.

Thierry Dana, el fotógrafo de Revista Rose que me acompaña, saca fotos con unas ganas inmensas de transmitir lo que se está viviendo cada día en este hospital, por donde pasan entre 60 y 80 niños a diario. Pienso en lo importante que es el trabajo de este equipo asistencial y qué difícil va a ser escribir sobre ello; como si pudiera entender cada caso, cada paciente con tumor o leucemia o con distinto tipo de cáncer tratado; cada caso de vida, de supervivencia, de lucha con el que han convivido. Como si pudiera ponerme en el lugar de estos dos profesionales de la salud y pensar en las familias a las que tienen que dar malas noticias, y acoger su angustia. Y hacerlo de la mejor manera posible. Porque, ¿existe una manera óptima de comunicar a unos padres que su hijo tiene cáncer y cuál será su pronóstico?

No sé nada de lo duro del trabajo que realizan estos dos grandes profesionales. El paseo con ellos no me sirve para imaginarme realmente el nivel de sufrimiento. O el nivel de esperanza. O el nivel de alegría cuando las cosas salen mucho mejor de lo esperado.

Cojo prestada para esta entrevista una pregunta del Dr. Salvador Casado: ¿De dónde sacan los niños la energía para sanarse? El Doctor Josep Sánchez de Toledo contesta que de ser niños; de su propia condición de ser niños, de ser personas en constante evolución. De vivir aquí y ahora, y de saber darnos lecciones de esto a los mayores.

 

El doctor Sánchez de Toledo nos habla de la importancia de que estos niños, adolescentes o jóvenes pacientes no pierdan con la enfermedad su red social y familiar, compañeros, colegio y familia. Que desde aquí hacen lo posible para que no rompan con su rutina y que las nuevas tecnologías lo ponen hoy mucho más fácil en este sentido.

Explica también que, a la hora de explicar la enfermedad, a los niños hay que darles un nivel de información proporcional a su madurez o a su grado de capacidad de entender las cosas, y que en esto se apoyan con un buen informe psicológico. Que a un niño “hay que justificarle cada intervención, cada punción que se le hace”. Que “las familias sufren, pero que quien tiene el problema, quien tiene que ir a quirófano o recibir un tratamiento de quimioterapia es el niño”. Que no podemos olvidarnos de esto.

Les atienden con una sonrisa; les acogen con sonrisas. Se ve en la actitud de estos dos profesionales y en la relación que se establece con el resto del equipo. La actitud cura y también poder expresar el dolor. Esther Díaz nos cuenta que a los jóvenes les cuesta más expresar lo que sienten, el grado de frustración que significa para ellos, a esta edad, en la que solo tendría que haber futuro. Y  nos cuenta, pero, que es estupendo cuando se ganan a estos jóvenes y tienen ganas de contarles cómo se sienten.

El Parc d’Atencions hace posible ofrecer a los niños y sus familiares una atención de más calidad en unas instalaciones más confortables para atender tanto necesidades médicas como emocionales. El diseño del espacio ha sido realizado por empresa Toormix, y ofrece en un entorno agradable zonas para desconectar, descansar o jugar. La Fundación Small ha financiado este proyecto trabajando en campañas durante cuatro años para hacer realidad este nuevo espacio, inaugurado el verano pasado. Cuenta, además, con el impulso de la Obra Social “la Caixa”, la Fundación Joan Ribas Araquistain y la Fundación Vila Casas. En total, gracias a estas fundaciones y al apoyo de muchos particulares y empresas, se han alcanzado los 1,6 millones de euros invertidos en el proyecto.

“Aquest hospital de Dia és una realitat per l’incondicional suport de moltes persones que van creure que els somnis impossibles no existeixen”, se lee en el cartel de la entrada.

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Gracias, David Collantes, responsable de prensa, por hacer posible esta entrevista.

La entrevista fue realizada para Revista Rose y se ha publicada en su número 6.